همراهان فردا

من مادر يك كودك اوتيسم هستم. اوتيسم به‌عنوان يك اختلال رشدي شناخته شده است كه در كشور ما به تازگي مورد توجه والدين و بخش آموزشي و پرورشي قرار گرفته است.
اگر اشك چشمانم رنگي بود شايد بهتر از جوهر قلمم توان انعكاس مطالب را داشت. در كشور ما كودكان اوتيستيك از امكانات آموزشي، پرورشي و توانبخشي تخصصي بسيار محدودي برخوردارند كه برحسب تجربه‌اي كه در اين 7سال از دنبال كردن روند بهبودي فرزندم كسب كرده‌ام به اين نتيجه رسيده‌ام كه عدم‌شناخت كافي و عدم‌امكانات كافي براي كمك به اين كودكان فقط و فقط نشأت گرفته از نبود نيروي كارآمد و متخصص آگاه در اين زمينه است.
اكثر معلمان و مربيان مدارس و مهد‌هاي كودك‌ عادي، قريب به اتفاق پرسنل واحدهاي آموزشي و پرورشي و حتي متأسفانه در برخي موارد پرسنل كادر درماني نيز تا به حال چنين نامي را نشنيده‌اند و در بدو مراجعه در مورد اين اختلال از والدين جوياي توضيح مي‌شوند‌! در اين لحظه كه شما به‌عنوان والدين چنين كودكي، با اين پرسش حيرت انگيز مواجه مي‌شويد، از خود سؤال مي‌كنيد كه اين شخص تا چه حد مي‌تواند در ادامه راه و در روند آموزشي و پرورشي كودك من نقش مؤثري ايفا كند‌؟

از اين بدتر و نااميد كننده‌تر اينكه با وجود اين نقطه ضعف در اين سيستم چه تعداد كودك اوتيسم با اختلال خفيف شناسايي نشده و به حال خود و با مشكلات ريز و درشت تنها مانده‌اند؟ در مرحله بعد زماني كه به كلينيك‌هاي توانبخشي با تابلوهاي رنگين و غلط انداز مراجعه مي‌كنيد ممكن است دچار سوء تفاهم شويد كه آيا اين مكان يك مكان درماني و آموزشي است كه نيت خير دارد تا باري از دوش شما بردارد و يا بنگاهي است كه قصد دارد تا آخرين ريال مانده حساب شما را...؟!
در اكثر موارد ابتدا يك برنامه طولاني مدت با ضمانت بهبودي فرزند شما ارائه مي‌دهند اما پس از مراجعه‌هاي مكرر براي جلسات توانبخشي و پرداخت هزينه‌هاي سنگين متوجه مي‌شويد كه هيچ پيشرفتي در كار نيست‌. اگر خداي ناكرده نگران فرزند خود شده و علت را جويا شويد فقط اشكال كار در ناتواني جسمي‌، روحي‌، فيزيكي‌، ذهني‌، شخصيتي‌، تربيتي‌، يادگيري و... كودك شما ست‌! اين هزينه‌هاي سنگين كه گريزي از آنها نيست تنها براي قشر محدودي از خانواده‌هاي اين كودكان قابل پرداخت است‌.
بسياري از خانواده‌هاي كودكان اوتيسم بيش از يك فرزند داشته و به‌دليل هزينه‌هاي كمرشكن كلاس‌هاي توانبخشي به اين بهانه كه كودكشان پيشرفتي ندارد او را به حال خود رها كرده و هزينه را به ديگر اعضاي خانواده اختصاص مي‌دهند. اين در حالي است كه كه تعداد قابل توجهي از اين كودكان از قابليت آموزش‌پذيري مناسبي برخوردارند و درصد كمي از آنها نيازمند شرايط ويژه‌اي براي نگهداري هستند‌.
يك كودك با اختلال رشدي اوتيسم كه در فارسي آن را ‌درخودماندگي ترجمه كرده‌اند بيشتر نيازمند يك جامعه فعال‌، پويا و شاد است كه او را احاطه كرده و پذيراي او باشد‌. لبخندها و نگاه‌هاي ملتمسانه او به دنياي شاد اطرافش اين را به ما مي‌رساند كه او به تنهايي توانايي برقراري ارتباط با دنياي اطرافش را ندارد. اگر ما او را همراهي كرده و به او كمك‌هاي لازم را برسانيم تا بتواند در مقابل آنچه در گوشه و كنار زندگي‌اش مي‌گذرد متناسب عمل كند چه بسياري از اين كودكان كه مستقل و كارآمد و با توانايي‌هاي منحصر به فردي كه در آنها نهفته است بتوانند گوشه‌اي از جامعه راكد ما را تكان دهند‌.
شايد بد نباشد بدانيم كه با شناخت به موقع توانمندي خاص افراد مطرحي چون بيل گيتس و آلبرت اينشتين نيز كه به اين اختلال دچار بوده‌اند دنياي امروز توانست از نبوغ فكري آنها بهره‌مند شود ولي در كشور ما افراد خشك و بدون انعطافي كه اين كودكان را حتي در اماكن عمومي مثل پارك‌ها‌، تئاتر و سينما، مدرسه و مهدكودك‌ها نمي‌پذيرند كم نيستند، چه برسد به آنكه گام مؤثري در راستاي همراهي با آنها بردارند؛ كساني كه به يك كودك اوتيسم نه به چشم يك انسان بلكه به چشم يك طفيلي نگاه مي‌كنند.
اين كودكان به جرم اينكه در آفرينش خود نقشي نداشته‌اند و به جرم اينكه نمي‌خواهند دنياي اطرافشان را مثل ديگران ببينند و شايد به اين خاطر كه نمي‌توانند از كلام و رفتارشان به نحو ارزنده‌اي براي برقراري ارتباط استفاده كنند به نوعي در جامعه ما و- با صدهزار تأسف- از سيستم آموزشي و مدارس ما ‌به‌دور انداخته مي‌شوند‌‌.
حتي گاهي متخصصين مربوطه نيز اختلال‌هاي رفتاري آنها را به پاي عقب ماندگي ذهني مي‌گذارند و تمايزي ميان اين دو مقوله قائل نيستند‌. به جزء در مواردي انگشت شمار و به غير از يك مركز دولتي و2 مركز خصوصي كه در پايتخت فعاليت مي‌كنند كه در اكثر موارد نيز در حال زورآزمايي هستند‌! هيچ ارگان‌، نهاد‌، سازمان‌، اداره‌، سازمان غيردولتي و... آنها را در پناه خود نمي‌گيرد و در واقع هيچ‌گونه واحد نظارتي براي اين طيف آموزشي وجود ندارد ضمن اينكه هيچ‌گونه بيمه درماني خاصي براي اين كودكان و هزينه‌هاي سرسام آور آنها در نظر گرفته نشده است چه برسد به شهرستان‌ها و نقاط دورتر كه حتي براي يك جلسه مشاوره بايد با صرف وقت و تحمل هزينه‌ها به تهران سفر كنند.
متأسفانه بارها شاهد بوده‌ام كه افرادي با توان مالي محدود براي مشاوره به يكي از مراكز خصوصي مراجعه كرده و ساعت‌هاي انتظار را در كنار خيابان و روي سنگفرش پياده‌روها گذرانده‌اند‌.
در اكثر كشورها مراكز ويژه‌، امكانات رايگان و آموزش‌هاي ويژه اين كودكان آنچنان مشهور و معروف است كه نه تنها اين كودكان و خانواده‌هاي آنها در حمايت هستند بلكه ديگر افراد جامعه نيز اين اختلال را به خوبي مي‌شناسند و با آنها همكاري و دوستي مي‌كنند ولي متأسفانه افراد جامعه ما با اين كودكان مثل عامل انتشار يك بيماري واگيردار و خطرناك برخورد مي‌كنند.
مگر نه اينكه ما براي حمايت از كودكان در تمام دنيا شعار سر مي‌دهيم: « ‌سلامت، آموزش، برابري‌  و حمايت، حق همه كودكان است»؟
من مادر يك كودك اوتيسم هستم. گاهي مي‌خواهم در كوچه و خيابان فرياد بزنم كه نترسيد كودك معصوم من تهديدي براي شما نيست‌. گاهي به حدي از دلشكستگي مي‌رسم كه اشك چشمانم درد قلبم را ياري نمي‌كند، گاهي از اين همه بيرحمي و بي‌توجهي توان سخن گفتن از من گرفته مي‌شود. چرا‌؟
شما مدير مدرسه‌اي كه كودك من را از جشن شكوفه‌ها محروم كرديد تا خانواده‌هاي ديگر از ديدن فرزند من آزرده نشوند كجاي دنياي به اين بزرگي را قرار است فتح كنيد‌؟ فرزند نازنين شما قرار است كه به كدام مسند ابدي تكيه زند كه اين چنين غره به‌خود به فرزند من مي‌تازيد‌؟
گاهي كه به چشمان معصوم و پر از پرسش كودكم نگاه مي‌كنم، در حالي‌كه با دستان‌نرم و كوچكش اشك‌هاي من را لمس مي‌كند، در نگاهش مي‌خوانم كه از من مي‌پرسد‌: به كدامين گناه بايد تنها باشم‌؟‌ و من تنها مي‌توانم او را در آغوش بگيرم‌، نوازشش كنم و به او به زبان خودش بياموزم كه در آسمان در آن بالا بالاها كسي هست كه مراقب من و تو است‌. او هميشه با تو است و تو هيچ وقت تنها نخواهي بود و به او خيره مي‌شوم كه با نگاه كنجكاوش از پنجره به ابرها خيره مي‌شود و من باز درد دلم را در سينه پنهان مي‌كنم تا تنها شوم و بتوانم بر بي‌پناهي و تنهايي فرزندم اشك بريزم.

همشهری

اولش باورمان نمي‌شود. شايد به اين دليل كه مگر مي‌شود از 6 فرزند يك خانواده، 5 نفرشان معلول باشند.
تعجبمان زماني بيشتر مي‌شود كه بشنويم اين خانواده با كمك برادر بزرگ‌تر­ تنها عضو سالم خانواده ـ به موفقيت‌هايي در زمينه تحصيل و داشتن شغل رسيده‌اند و با وجود ناتواني ظاهري به كارهاي بزرگي مي‌پردازند.
خانوادهاي كه روي واژه ناتواني خط قرمز كشيده‌اند و با توانمندي زندگي مي‌كنند. اگر شما هم مثل ما باورتان نمي‌شود با ما همراه شويد. اينجا گوشه‌اي از كلانشهر تهران است.گوشه‌اي دنج و آرام از شهرك آزادي در جاده مخصوص كرج. جايي كه 16 نفر از اعضاي يك خانواده با عشق و علاقه و البته احترام كنار هم زندگي مي‌كنند.
درست خوانديد در عصر ارتباطات و زندگي‌هاي لوكس و راحت، اين خانواده شاد و توانمند با توكل به خدا و همت خود در خانه‌اي 120 متري زندگي مي‌كنند. اما آنچه من و عكاس نشريه را به اين نشاني كشانده، تهيه گزارش از يك خانواده شلوغ و پرجمعيت نيست.
در اين خانه دو خوابه، 5 معلول جسمي حركتي با معلوليت 95 درصدي همراه پدر و مادر و همسر و فرزندان خود زندگي مي‌كنند. آنها، نه تنها احتياجي به كسي ندارند بلكه با جسم نحيف و ناتوانشان سخت كار مي‌كنند و با افتخار و سربلندي در شهرك آزادي زندگي مي‌كنند.
همگي اين 5 نفر، كه بيشتر توان عضلاني خود را با مهمان عجيبي به نام «ميوپاتي» تقسيم كرده‌اند، هنرمندند. يكي داستان مي‌نويسد و شعر مي‌سرايد، ديگري نقاشي و مينياتور كار مي‌كند، سومي فيلمنامه مي‌نويسد و 2 نفر ديگر برنامه‌هاي كامپيوتري را در حد تخصصي مي‌دانند و همگي در دفتر خدمات ارتباطي 51323 كار مي‌كنند.
 اين 5 نفر ـ اما ـ تمام توانايي و پيشرفت خود را مديون برادر بزرگ‌تر ـ كريم ـ مي‌دانند. كريم در كنار پدر، مادر، همسر و فرزندان و همسر براداران خود، شاهد لحظه‌لحظه تحليل رفتن برادران خود است. شايد همين ضعف عضلاني و ضعيف شدن روزبه‌روز آنها باعث شد تا كريم به فكر ايجاد شغلي براي آنها باشد تا روحيه‌شان را نبازند و مشغول كار شوند و امروز اين خانواده با هم كارهاي بزرگي انجام مي‌دهند.
 اين 5 نفر همراه كريم و فرنگيس ـ همسر كريم ـ هر روز از 8 صبح تا 5 عصر در دفتر خدمات ارتباطي كار مي‌كنند و از آن به بعد در خانه نشريه‌هاي مهرنو  نشريه داخلي سازمان بهزيستي را دسته‌بندي مي‌كنند و به كارهاي معوقه دفتر مي‌رسند. قصه نقل و انتقال اين عده به دفتر كار خود در چهارراه يافت‌آباد هم شنيدن دارد.
كريم، فرنگيس، رحيم، عين‌الله، رحمان، ياسمين و نازنين كمي مهربان‌تر كنار هم در پيكان قديمي مي‌نشينند و با انرژي به محل كار خود مي‌روند و به كارهاي پستي مردم مي‌رسند. اما سوار شدن آنها صحنه‌اي است كه هر روز تكرار مي‌شود. سالم‌ترها كريم و فرنگيس، زن برادرها و پسربزرگ كريم معلولان را بلند مي‌كنند و روي ويلچر مي‌نشانند،
 از رمپ‌هاي دست‌سازي كه از ورق آهن ساخته شده پايين مي‌برند و سوار اتومبيل مي‌كنند و اين پروسه زمان رسيدن به دفتر تكرار مي‌شود با اين تفاوت كه فقط كريم و همسرش بايد اين كار سخت را انجام دهند.
اينجا محل كار معلولان تواناست زندگي اين 5 نفر از خروسخوان سحر تا شغال‌خوان شب به اين مكان گره خورده. اينجا دفتر خدمات ارتباطي و امور پستي در چهارراه يافت‌آباد پشت كارخانه شيشه ميرال است و اهالي خانه با عشق و علاقه در كنار هم كار مي‌كنند. اين گروه اما رفتار مردم در محيط كار با آنها بيشتر به غبطه و حسرت شباهت دارد.
مردم عادي كوچه و بازار با ديدن ناتواني جسماني و توانمندي و كارآيي و عزت نفس آنها و دقت در انجام كارهاي پستي و ارسال مرسولات،لحظه‌اي مي‌ايستند و با حسرت به اين 5 نفر نگاه مي‌كنند. تابلوهاي خداوند روي زمين «عين‌الله » متولد اسفند 50، ديپلم رياضي و مدرك نرم‌افزار كامپيوتر از سازمان فني حرفه‌اي دارد.
او مي‌گويد: «شرايط ما با درصد بالاي معلوليت، باعث شده وضعيت سخت‌تري را نسبت به ديگر معلولان تحمل كنيم چرا كه معلولان جسمي حركتي ممكن است فقط مشكل راه رفتن داشته باشند ولي دست‌هاي ما به ضعف عضلاني دچار است و اين وضعيت ما را سخت‌تر مي‌كند.» عين‌الله متأهل و داراي فرزند يك و نيم ساله‌اي به نام «ابوالفضل» است. مشكل او هم از 15 ­14 سالگي شروع شده و كم‌كم به نشستن او روي ويلچر انجاميده است.
مي‌گويد: «آن روزها به علت كمتر شدن توان و عدم تشخيص پزشكان به مرور متوجه شدم كه من هم مانند برادرم رحيم دچار ضعف عضلاني شده‌ام. شرايط بد و نگران كننده‌اي بود. هم براي من، هم براي پدر و مادرم كه هر لحظه شاهد روند بيماري‌مان بودند اگر به اين مسئله، مشكلات مالي را هم اضافه كنيد متوجه مي‌شويد كه روزهاي سختي را پشت سر گذاشتيم.»
مهماني به نام ضعف عضلاني «رحمان »متولد آخرين روز از شهريور ماه سال 53 است و مجرد. او نامزد دارد و بزرگ‌ترين مشكلش مانند 2 برادر متأهلش نداشتن مسكن است و با داشتن بيش از 95 درصد معلوليت، نمي‌داند مي‌تواند خانه‌اي كوچك و اجاره‌اي براي خود دست و پا كند يا نه؟
رحمان علاوه بر كار كردن در دفتر خدمات ارتباطي، فيلمنامه مي‌نويسد. مي‌گويد: «6 فيلمنامه نوشته‌ام كه 2 جلد آنها كامل شده و تا مرحله ثبت پيش رفته ولي به علت نداشتن حامي و البته پارتي مسكوت مانده است.» 2 فيلمنانه ديگر رحمان در مرحله سيناپس است. او مي‌گويد: «دو قسمت از زير آسمان شهر را نوشتم و وقتي براي ارائه به دست‌اندركاران بردم با اتفاق عجيبي روبرو شدم.
وقتي مرا روي ويلچر ديدند، انگار آدم فضايي ديده باشند انگار كسي كه مشكل حركتي دارد نمي‌تواند كار كند، فيلمنامه بنويسد و...» از نگاه رحمان واژه‌اي به نام معلوليت وجود ندارد و در دنيا كسي به معني واقعي سالم نيست. رحمان از نگاه برخي از مردم شاكي است. مي‌گويد: «مگر نمي‌گويند كه ايرانيان مهمان‌نوازند؟
من هم 35 سال است ميزبان يك مهمان ناخوانده‌اي به نام «ميو پاتي» هستم. مهماني كه به او خو گرفته‌ام و هر لحظه با او زندگي مي‌كنم و توقع ندارم كسي به خاطر يدك كشيدن اين مهمان به من كمك كنند اما عده‌اي كه متأسفانه كم هم نيستند با ديد ضعيف خود، اين شرايط را درك نمي‌كنند.»

همشهری

فصلنامه علمی – پژوهشی چیستا با شماره مجوز۱۰۳۶ وابسته به دانشکده علوم توانبخشی دانشگاه علوم پزشکی ایران در نظر دارد جهت مشارکت در چهاردهمین کنگره کاردرمانی با اختصاص شماره ای از خود به این کنگره فرصت مناسبی را برای تبادل اطلاعات و نظرات در زمینه کاردرمانی فراهم نماید.
لذا از تمامی علاقمندان اعم از اساتید ، دانشجویان ، کاردرمانان و مشتاقان کاردرمانی دعوت به همکاری می نماید ، علاقمندان می توانند مطالب خود را با محورهای پیشنهادی زیر به آدرس ایمیل ayazi.reza@gmail.com ارسال نمایند.

محورهای پیشنهادی :

۱- مقالات پژوهشی و تالیفی مرتبط با کاردرمانی
۲- اخبار ، ایده ، نظر ، راهکار و… با موضوع کاردرمانی
۳- معرفی کاردرمانی و امکانات آن در دانشگاه و یا شهر شما
۴- حرف هایی با تمام کاردرمانان ایران
۵- حرف هایی با مسئولین با موضوع کاردرمانی
۶- خاطرات مربوط به کادرمانی
۷- طنز ، کاریکاتور ، جدول و … مرتبط با کاردرمانی
۸- سایر موضوعات مر تبط با کاردرمانی به انتخاب شما

لطفا مطالب خود را در Word 2003 با فونت نازنین تایپ نموده و به همراه تصاویر مرتبط با به آن به همراه نام و نام خانوادگی ، مقطع تحصیلی ، محل تحصیل و شماره تماس خود تا تاریخ ۲۰/۷/۱۳۸۸ برایمان ارسال نمایید .
لطفا سوالات خود را با آدرس ایمیل ayazi.reza@gmail.com و یا با شماره تماس ۰۹۱۲۷۱۵۳۸۲۳ مطرح نمایید.

رضا ایازی
مدیر مسئول فصلنامه علمی – پژوهشی چیستا

بر گرفته از کتاب حرکت درمانی مبتلایان فلج مغزی